«Зачем мне рядом слабый человек?»: как живут пары, в которых у одного из партнеров ВИЧ

Герои нашего материала своим примером разрушают стереотипы о жизни людей с вирусом иммунодефицита человека: они вместе с партнерами строят планы на будущее, воспитывают здоровых детей и занимаются ВИЧ-просветом.

ВИЧ-активистка, волонтер, сотрудница НКО Life4me+;

состоит в дискордантных отношениях*

* Пары, в которых у одного партнера положительный ВИЧ-статус, а у другого — отрицательный, называются дискордантными.

Я узнала, что у меня ВИЧ, в 2020 году после новогодних праздников. Принять диагноз помогла поддержка семьи и друзей, психолог и разговоры с другими ВИЧ-положительными людьми, а также мой публичный блог. Помогая другим, помогала себе. Я открыто говорю о своем статусе и хочу донести до всех, что ВИЧ сегодня — это про каждого. Нет групп риска: рискуют все, кто практикует незащищенный секс.

Из-за недостаточной осведомленности общества о ВИЧ-инфекции бытует мнение, что ВИЧ распространяется исключительно в группах с высоким риском инфицирования: мужчин, практикующих секс с мужчинами, потребителей инъекционных наркотиков и секс-работников. Однако это уже давно не так: по официальным данным, в России насчитывается около 1,5 млн человек, живущих с вирусом, — это 1% населения страны. 70% всех новых случаев заражения связаны с гетеросексуальными контактами. Все чаще ВИЧ получают люди, которые имеют одного постоянного полового партнера (супруга).

Из-за блога в соцсетях меня регулярно находили мужчины с положительным статусом, которые хотели познакомиться. Я отказывала не потому, что против партнера с ВИЧ. Я против любого вида стигмы. Целенаправленное знакомство по диагнозу — это самостигма. Такие люди считают себя недостойными и боятся, что их отвергнут из-за заболевания. Давно известно, что человек с ВИЧ, который принимает терапию и имеет подавленный вирус, не может передать его половым путем и способен родить детей без ВИЧ. Это принцип «неопределяемый равно не передающий».

Человек, живущий с ВИЧ и имеющий неопределяемую вирусную нагрузку на фоне регулярного приема антиретровирусной терапии, не может передать вирус другому. На этом строится принцип «неопределяемый равно не передающий», или Н=Н, подтвержденный множеством исследований. Самое важное из них, исследование PARTNER, проводили в 14 европейских странах при участии 1166 дискордантных пар. За период наблюдения было зафиксировано 58 000 половых актов без презерватива и ни одного случая передачи ВИЧ от партнера с положительным статусом.

Да, не все люди готовы строить отношения с ВИЧ-положительным партнером, но это не повод закрываться и знакомиться только по диагнозу. Подобные загоны нужно прорабатывать. Я прошла нелегкий путь в этом направлении и работала над собой, чтобы перестать стесняться своего статуса, не считать себя вторым сортом.

У моего партнера ВИЧ-отрицательный статус. Он видит во мне личность, а не диагноз, не относится, как к больному человеку, которому нужна особая поддержка. В контексте моего заболевания его забота проявляется в вопросе: «Не забыла выпить таблетки?»

Мы познакомились в общей компании и никаких планов друг на друга сначала не строили. Про мой ВИЧ-статус он узнал, когда подписался на мой блог. Как-то я возвращалась со слета для детей и подростков с ВИЧ, а он предложил по-дружески встретить меня в аэропорту. Мы разговорились. Я в общих чертах рассказала, как передается и не передается вирус, особенно заострив внимание на невозможности заражения половым путем при неопределяемой вирусной нагрузке.

Он ничего об этом не знал и был удивлен. Больше мы эту тему не поднимали, а где-то через месяц стали близки. Вирус не вносит в нашу жизнь никаких корректив: в быту его невозможно получить в принципе, я принимаю терапию и не могу передать ВИЧ половым путем. Мы живем, как все. Общих детей пока не планируем, но партнер хочет.

ВИЧ-положительному человеку нужно понять, что любая реакция партнера на заболевание нормальная. Он имеет право принять статус, разозлиться или убежать. Спросите себя: как и когда лично вы хотели бы узнать такую новость? В самом начале отношений или в тот момент, когда стало понятно, что это ваш человек? Для меня важно сказать сразу, а для кого-то, может, и через год. Я лично знаю такую пару: мужчина очень полюбил женщину с ВИЧ-положительным статусом и отреагировал на заболевание без негатива. Ему вообще неважно, что у нее ВИЧ. Тест на настоящую любовь пройден!

Перед тем как рассказать про диагноз, можно вместе с партнером посмотреть документальный фильм Юрия Дудя* «ВИЧ в России». Я также рекомендую обязательно рассказать про принцип «неопределяемый равно не передающий» и предложить почитать исследование PARTNER. Еще можно вместе сходить на консультацию (или получить ее онлайн) к грамотному инфекционисту. Все это поможет партнеру убедиться, что риск передачи ВИЧ отсутствует.

ВИЧ-активист, руководитель проектов в АНО «Диалог плюс»;

женат, воспитывает троих сыновей

О своем статусе узнал случайно, когда сдавал анализы для лечения пневмонии. На самом деле, я подозревал, что у меня ВИЧ: на тот момент вел образ жизни, который повышал вероятность встречи с вирусом. В первые кризисные минуты я ухватился за мысль, что раз диагноз смертельный, то стоит прожить оставшийся срок с максимальной пользой. Я владел чайным магазином и решил, что буду бесплатно угощать людей чаем. Эта мысль о безвозмездной помощи людям красной нитью проходит через все, что делаю сегодня. Формы могут меняться, но суть остается прежней: помогать тем, кто тоже столкнулся с ВИЧ, через свою историю, просвещение, поддержку.

Со своей женой Лерой я познакомился через интернет и практически сразу сказал, что у меня ВИЧ. Ее реакция была очень спокойной: Лера сказала, что ее это не смущает. В ней меня привлекло то, что для своего тогда молодого возраста она была самостоятельна в суждениях. Как ни странно, больше всего непонимания мы с Лерой встретили со стороны врачей. Мне говорили даже не думать о детях и семейной жизни, а «прожить как-нибудь сколько осталось», ей советовали бежать от меня подальше.

Большая часть врачебного сообщества не готова признать уже доказанные принципы. Давно известно, что у дискордантной пары могут родиться здоровые дети, если у ВИЧ-положительного партнера подавлена вирусная нагрузка, что достигается регулярным приемом эффективной терапии. При неопределяемой вирусной нагрузке передача вируса невозможна. Я принимаю терапию — это основная корректировка, которую заболевание вносит в жизнь человека с ВИЧ, — и периодически сдаю анализы, чтобы убедиться, что все показатели в норме.

Мы с Лерой воспитываем троих сыновей и ждем появления четвертого ребенка — девочки. Ни у детей, ни у жены ВИЧ нет. Конечно, сыновья видят, что я принимаю таблетки: мы спокойно и без драмы объясняем им, что препараты нужны папе, чтобы жить. Сейчас стараемся давать детям ту информацию о вирусе, которую они способные переварить в силу возраста, по мере их взросления будем рассказывать больше.

Лера вместе со мной занимается просветительской работой. Мы говорим, что в современном мире наличие вируса не является приговором: человек может построить карьеру и завести детей. Ему необязательно искать положительного партнера, в этом вопросе нужно руководствоваться чувствами, а не искать только «среди своих». Нам важно донести до людей, что личность важнее диагноза. Врачи — исследователи ВИЧ в последние годы продвинулись, но общество в своем отношении к ВИЧ-положительным людям отстает. Мы с Лерой хотим сократить этот разрыв. Сегодня основные сложности людей с ВИЧ — это негативное отношение окружающих и мифы вокруг. Мы понемногу «вычеркиваем» ненужное и очень радуемся, когда видим, что наш труд приносит плоды.

ВИЧ-активистка, волонтер;

состоит в дискордантных отношениях

Про свой ВИЧ-положительный статус узнала почти сразу после заражения в 2016 году. Я употребляла наркотики, а пропаганда в России (все эти плакаты со шприцами и черепами) работает таким образом, что наркоманы хорошо осведомлены о ВИЧ и СПИД. Тогда я решила побороть зависимость: прорабатывала проблему с психологом и ходила на группы самопомощи, где познакомилась с ВИЧ-положительными людьми и больше узнала про вирус.

Новая информация о ВИЧ вкупе с особенностями моей психики помогли принять диагноз. У меня пограничное расстройство личности: болезненнее других реагирую на стрессовые ситуации, но и отпускают они меня быстрее.

С моим партнером Михаилом мы были вместе до того, как я заболела ВИЧ. Он знал про мою зависимость, которую я на тот момент пыталась побороть самостоятельно и срывалась. В один из таких срывов мы расстались, но продолжили поддерживать контакт, иногда между нами был интим. Когда я инфицировалась, то позвонила Мише и все рассказала. Для него это оказалось шоком: сразу пошел сдавать анализы и получил отрицательный результат.

Мы не общались две недели, пока не встретились в компании знакомых. Я уже осознала, что хочу выбраться из зависимости и изменить свою жизнь. При встрече Миша меня обнял. Мы молча плакали и понимали, что не можем жить друг без друга. Он сказал, что все будет хорошо; тогда я еще мало знала про ВИЧ и думала, что проживу лет 30.

С тех пор мы вместе. В начале пути показывала Мише исследования, рассказывала ему про принцип Н=Н. Вместе ждали, когда мне назначат терапию, а после — результатов анализа на вирусную нагрузку. Моя нагрузка и без терапии была невысокой, так как у меня склонность к элитному контролю: так говорят о пациентах, способных подавлять вирус самостоятельно, без препаратов. Это не значит, что не нужно принимать терапию. Она помогла мне уменьшить вирусную нагрузку: мой анализ с неопределяемым результатом стал для нас настоящим праздником.

Со временем я начала заниматься волонтерством. Помощь другим людям позволяет мне обрести себя, но из-за пограничного расстройства я могу погрузиться в социальную работу с головой и забить на остальное. Миша помогает выстраивать границы и учит любить себя, а еще поддерживает, если у меня опускаются руки. В 2020 году, когда я сделала «каминг-аут» — рассказала о своем положительном статусе в публичном поле, — у меня был салон красоты. Одна из сотрудниц знала про мой диагноз и поддерживала, но стоило мне открыться, как она начала говорить: «Из-за тебя теперь никто не ходит в салон». Мне было очень больно, Миша помог с этим справиться.

До того как я озвучила свой ВИЧ-статус, о нем знали близкие друзья. Это опять же особенность психики: мне всегда было проще рассказывать о проблеме, чем замалчивать ее. Я демонстративный человек и таким образом справляюсь со стрессом. Но когда я раскрыла диагноз и о нем узнали дальние знакомые, Мише начали звонить с расспросами: «Зачем Яна об этом рассказывает? О таком нужно молчать. Зачем ты с ней?» В соцсетях, когда я выкладывала совместные видео, про нас писали гадости.

У меня есть поддержка: фонды, которые помогают справиться с потоком буллинга в адрес людей с ВИЧ, но у Миши ничего подобного нет. Мы вообще как-то мало задумываемся о партнерах ВИЧ-положительных людей. Мише было тяжело пережить негатив, но несмотря ни на что он соглашался открыто говорить о моем диагнозе. Ворчал, но поддерживал мои проекты и выступал на ТВ, потому что знает, насколько это важно.

Если партнер, узнав про положительный статус, сбежал или пропал, то он ненадежный человек. Ты принимаешь терапию, не можешь передать вирус, проживешь долго и сможешь родить здоровых детей. Как можно надеяться на того, кто испугался ВИЧ? Я считаю, что вирус — не самое страшное, что может произойти в жизни. Однажды я волонтерила в паллиативном отделении, где лежат дети, которые на всю жизнь прикованы к аппаратам вентиляции легких. Глядя на них, понимаешь, что со своим ВИЧ ты еще можешь здорово помочь другим.

Психолог, ВИЧ-консультант;

состоит в дискордантных отношениях

Несколько лет назад диагноз стал для меня громом среди ясного неба. Как говорится, ничего не предвещало: живешь, занимаешься с постоянным партнером сексом без презерватива и думаешь, что у всех так. Да и кто требует справку о здоровье перед началом отношений?

Мне понадобилось около трех лет, чтобы принять ВИЧ-положительный статус. В какой-то момент захотелось буквально кричать о том, что со мной происходит. Захотелось услышать от мира, что со мной все нормально, что я не грязная и не прокаженная, какой сама себя тогда считала.

Меня хвалили за смелость, хотя это всего лишь акт спасения себя. Ко мне начали тянуться люди с таким же диагнозом, а я почувствовала, что приношу пользу другим. Впоследствии создала чат для ВИЧ-положительных людей и приняла решение стать психологом, в том числе чтобы более квалифицированно помогать другим в принятии диагноза.

Еще до того как я открыла статус, мне два раза пришлось говорить о своем диагнозе другим людям — моим партнерам. Впервые это случилось спустя месяц, как узнала про наличие у себя ВИЧ. Я остро переживала эту новость и озвучила ее молодому человеку, который тогда за мной ухаживал. Весь месяц я намекала, что со мной произошло что-то ужасное: на тот момент я думала, что жить мне осталось недолго.

После того как призналась, что у меня ВИЧ, он выдохнул и сказал: «Слава Богу, что не рак, с этим же можно нормально жить». Я опешила, потому что сама так не считала. Очень скоро мы расстались. Между нами не было интима: я боялась саму себя, все мысли были только о диагнозе. Молодой человек сказал: «Яна, ты очень заморочена, с тобой невозможно говорить ни о чем другом».

Второй раз я сообщала о статусе будущему мужу в смс. Отправив сообщение, я выключила на ночь телефон: опасалась гневной реакции, что не сказала сразу, до того, как возникли чувства. Утром включила телефон, а там столько любви в сообщениях! Вскоре мы поженились. Сейчас я думаю, что причиной замужества была его валидация моего диагноза, а не любовь. Брак, как и предыдущие отношения, продлился недолго: никак не могла смириться с диагнозом, чужое принятие меня нисколько не успокаивало.

ВИЧ-положительным людям рекомендуют сообщать о своем диагнозе потенциальному партнеру перед половым актом. Мне кажется, важно не только то, как и когда ты будешь говорить об этом, играет роль твое состояние. Если я приняла диагноз, то и говорить о нем просто. Реакция другого человека не станет для меня трагедией, даже если меня отвергнут. Более того, партнера, возможно, придется успокаивать, если он разнервничается. А если я сама нервничаю и не принимаю себя, то какую поддержку могу оказать другому?

С моим молодым человеком Андреем я познакомилась, когда открыла свой положительный статус. Он написал мне в социальных сетях. Первое время наши отношения носили формальный характер: мы общались по теме ВИЧ-инфекции. На тот момент я была замужем, Андрей — женат, но после моего развода и смерти его супруги мы сблизились. Очень скоро он признался мне в любви и предложил встречаться официально.

Андрею была близка тема ВИЧ: он жил в неблагополучном районе Москвы, у многих его знакомых была ВИЧ-инфекция, некоторые умерли от СПИДа. Андрей несколько лет работал волонтером в гуманитарной организации «Врачи без границ», где ежедневно помогал ВИЧ-положительным (и не только) людям. Поэтому принять мой диагноз ему было легко.

«Любимая, у тебя терапия!» — наше утро часто начинается с этих слов. Это забота, которую мне приятно получать, а Андрею — давать. Также мы вместе ездим в СПИД-центр. Недавно, когда у меня возникло беспокойство из-за перебоев в поставках антиретровирусной терапии в Россию, Андрей взял меня за руку и спокойно сказал: «Можешь не переживать. Я сделаю все, чтобы достать тебе терапию из любой точки мира». Мы строим планы на будущее и планируем прожить вместе до глубокой старости, а сейчас работаем над вопросом рождения детей: проходим обследования и готовимся к походу к репродуктологу.

В остальном мы ничем не отличаемся от недискордантных пар. Думаю, что весь секрет в принятии диагноза. Мы говорим о ВИЧ без боязни, что кто-то из нас травмируется в процессе обсуждения. Возможность говорить — важная составляющая отношений: там, где приходится замалчивать, возникает напряжение и конфликты. Я и Андрей принимаем друг друга такими, какие мы есть.

* Признан иностранным агентом.