«Мой ребенок уже не будет прежним»: как мама тяжелобольного Лазиза не опускает руки и борется за жизнь пятилетнего сына

Лазиз — подопечный Детского хосписа «Дом с маяком». Мальчик появился на свет с врожденными патологиями — гипогликемией и нарушенным кровообращением в головном мозге. Из-за последствий ишемии у него начались осложнения: церебральный паралич, скованность мышц верхних и нижних конечностей, двусторонняя частичная атрофия зрительных нервов. Как мама Лазиза ежедневно борется за его жизнь и что помогает ей не опускать руки — в ее монологе.

Лазиз родился в городе Видное Московской области. При рождении у него обнаружили сильную гипогликемию (пониженный уровень глюкозы. — Прим. ред.), признаки апноэ (прекращение легочной вентиляции во время сна более чем на 10 секунд. — Прим. ред.) и нарушение кровообращения в церебральных сосудах (ишемия головного мозга). Неделю его наблюдали в отделении патологии новорожденных в перинатальном центре. Никаких критических заключений мне не давали, поэтому какое-то время я думала, что у меня растет здоровый ребенок.

После выписки мы жили немного спокойнее: принимали необходимые препараты, Лазиз хорошо набирал вес. До года Лазиз произнес свои первые слова — выговаривал «бабушка» и «дай», так что я по-прежнему верила в лучшее. Но через несколько месяцев после первого дня рождения сына у него резко поднялась температура, которую мы долго не могли сбить самостоятельно. Вскоре появились приступы судорог, в один из эпизодов Лазиз даже потерял сознание. Нас госпитализировали на неделю, но состояние сына было по-прежнему нестабильным.

Следующие несколько месяцев приступы повторялись снова и снова, сопровождались высокой температурой. Иногда Лазиз садился в позу лягушки и цепенел, смотрел в одну точку и плакал. Позднее врачи мне сказали, что это были панические атаки и судорожные приступы именно из-за резкого повышения температуры.

Когда во время очередного приступа сын снова потерял сознание, я почувствовала, что на этот раз все по-другому. Скорая увезла нас в районную больницу: врачи начали противосудорожную терапию, чтобы купировать приступ и сбить температуру, но улучшений не происходило. Когда оказалось, что Лазиз уже находился в коме, а детского реаниматолога в больнице нет, нас начали готовить к переводу в детское отделение реанимации в другую больницу. В первой требуемую помощь нам почти не оказали. За те три дня, пока мой ребенок был в коме, я не знала, куда себя деть: дергала всех врачей, спрашивала их, почему Лазиз не ест, не просыпается, не ходит в туалет. Мне отвечали, что это действие лекарственного препарата.

Через несколько дней, когда мы были уже во второй больнице, Лазизу поставили дыхательную трубку, подключили к аппарату ИВЛ и начали проводить обследования. Врачи обнаружили, что в коме у Лазиза произошел отек головного мозга. Когда сын пришел в себя, заведующая реанимацией подошла ко мне и сказала: то время, что он пробыл в коме, было жизненно-важным и момент [возможного лечения] упущен. Мой ребенок уже не будет прежним.

Месяц мы пролежали в реанимации, еще два — в отделении неврологии. Нас выписали с диагнозом «Последствия тяжелого гипоксически-ишемического поражения центральной нервной системы». Как мне тогда объяснили врачи, к этому привело все то, что пережил Лазиз за эти 1,5 года. Это было для меня шоком.

Из-за основного диагноза начались осложнения: детский церебральный паралич, спастический тетрапарез — скованность мышц верхних и нижних конечностей, двусторонняя частичная атрофия зрительных нервов — Лазиз не видит и у него косоглазие.

Я не хотела верить в то, что это происходит с моим ребенком. Только врачи Детского хосписа «Дом с маяком», в который мне порекомендовали обратиться в реанимации, смогли донести до меня, что Лазиз находится в тяжелом состоянии.

Лазиз не ходит и не разговаривает. Ест только через назогастральный зонд — еда в желудок попадает через нос. С этой трубкой мы проводим круглые сутки.

Наши будни похожи на день сурка. Утро начинается со стандартных процедур: мы чистим зубы, делаем «зарядку» — массажи, — потом завтракаем. Ближе к 12 дня у нас отдых: Лазиз спит примерно до трех часов. А когда просыпается, все повторяется по новой.

За последние полгода я приучила его к пюреобразной пище, которую даю ему без трубки. Врачи на это сильно ругаются. Есть риск, что если он поперхнется, еда может попасть в легкие, что вызовет осложнения, в частности пневмонию. Но мне хочется, чтобы ребенок учился прожевывать и ел полноценно.

В прошедшем году Лазиз начал произносить звуки и показывать эмоции, если есть раздражающие факторы. Он выражает недовольство криками и с помощью мимики. Недавно у нас был медбрат, который заметил, что раньше Лазиз просто лежал на кровати и не двигался, а сейчас стал более активным. Например, если мы делаем массаж и ему вдруг становится больно, он начинает дергать руками и ногами.

На настроение Лазиза очень влияет погода. В солнечные дни он улыбается, в хмурые на нем буквально нет лица. В теплую погоду мы выходим гулять. По возможности я всегда беру сына с собой.

Ребенок очень любит смотреть мультфильмы. Его любимый — «Синий трактор». Как только мы включаем его, Лазиз начинает вслушиваться и на 5-10 минут фиксирует свое внимание. Это тоже прогресс.

Сейчас из-за эпилепсии и сильных приступов Лазиз просыпается по несколько раз за ночь. Последние 3-4 месяца они обострились. Мы просыпаемся и боремся за жизнь, чтобы день прошел без осложнений, болей и приступов.

У меня есть старший ребенок. Ему 16 лет, и он живет вместе с нами. Он во всем поддерживает и помогает нам с Лазизом.

Болезнь Лазиза сильно меня ломает. Невыносимо видеть, что у твоего ребенка приступы, и понимать, что ты не можешь помочь ему ни морально, ни физически. Но я стараюсь быть сильной и думать только о хорошем. Хоспис нам очень помогает: там работают отличные психологи, врачи, есть социальная служба. Это спасает. Когда больше некуда обратиться, я точно знаю, что в «Доме с маяком» нам помогут.

Раньше я работала кассиром в продуктовом магазине неподалеку — чтобы было, на что жить. Так продолжалось до Нового года, пока у меня была няня. С нового года финансовых возможностей нет не только на ее содержание, но и на лечебное питание для малыша. Сейчас мы выживаем только на пенсию и льготы.

Получить государственную помощь бывает нелегко, не говоря уже о реабилитационных аппаратах. Бывает, что в больнице могут не выдать противосудорожные препараты, просто потому что мы не успели вовремя заказать лекарства. Тогда процесс помогает ускорить хоспис: юридическая поддержка «Дома с маяком» всегда оперативная, поэтому наша проблема быстро решается.

Каждый месяц к нам домой приходят педиатр и медбрат из хосписа: проверяют, в каком состоянии ребенок. Они на связи с нами 24/7. Каждый год мне предоставляют «отдых для мамы»: мы приезжаем в стационар «Дома с маяком» на социальную передышку. К ребенку прикрепляют няню, которая может полностью взять на себя уход за ним. В это время я могу отдохнуть: куда-нибудь выбраться или просто выспаться. Не нужно готовить, убираться и круглосуточно следить за состоянием Лазиза, поскольку помощь нянь и медсестер доступна в это время.

Моя самая большая мечта, как и у каждой мамы, — чтобы мой ребенок был здоровым, ходил и бегал, как все другие дети. Больше мне ничего не нужно. Я буду стараться делать для этого все возможное. Я должна быть сильной и стараться не только для себя, но и для своего ребенка. Если зацикливаться на негативе, будет только хуже.

Сейчас Лазизу требуется медицинское питание — лечебная пищевая добавка, которая дополняет основной рацион. Запас медицинского питания на полгода стоит 181 579 рублей.

Если вы хотите помочь Лазизу, сделайте пожертвование любым удобным для вас способом, перейдя по ссылке или отправив СМС с текстом «Хоспис» и любой суммой — например, «Хоспис 200» — на номер 1200. Отправьте также подтверждающее сообщение о платеже, если ваш мобильный оператор его запросит, иначе ваша помощь не дойдет.

*Социальная реклама. Благотворительный фонд «Дом с маяком». Адрес: 105062, г. Москва, ул. Покровка, д. 25, стр. 2, кв. 7. ОГРН 1187700006614.

Erid: 2VtzqxYyCkn

16+