«Мне говорили, что ей осталось всего четыре года»: монолог женщины, чья дочь страдает от редкой неизлечимой болезни

«Вашему ребенку осталось всего четыре года» — эти слова Валерия, мама 9-летней Есении, услышала в первый год жизни ее, казалось бы, абсолютно здоровой дочери. Из-за болезни Тея-Сакса — редкого генетического заболевания, связанного с нарушением обмена веществ, девочка постепенно теряет зрение, слух и возможность ходить. Как маме Есении удалось продлить жизнь своего ребенку и обрести веру в лучшее — в ее монологе.

Есения появилась на свет с помощью ЭКО. Когда ей исполнилось полгода, мне начали сниться кошмары, что она тяжело больна. В городской поликлинике в Краснодарском крае мне сказали, что я сумасшедшая: у меня здоровый ребенок и переживать не о чем. Это было правдой, до 7 месяцев Есения была абсолютно здорова.

Однако со временем мои худшие опасения начали подтверждаться. Я стала замечать, как Есения теряет навыки: она не могла переворачиваться, принимать устойчивое положение. В десять с половиной месяцев дочка заболела гриппом, при засыпании у нее тряслась рука. Нас положили в неврологическое отделение в Краснодаре. Выписанные препараты не помогали, и врачи все никак не могли сказать, что происходит с моим ребенком.

Наконец я решила отправиться с Есенией в Москву, чтобы мы смогли полностью сдать все анализы. Спустя еще месяц мне позвонила врач из медико-генетического центра и сообщила, что Есении поставили диагноз: болезнь Тея-Сакса, или ганглиозидоз (редкое генетическое заболевание, которое поражает нервную систему — спинной и головной мозг. Характеризуется разрушением нервных клеток и постепенно приводит к слепоте, глухоте, потере психических и физических функций. — Прим. ред.).

В России болезнь диагностирована всего у пары десятков детей, моя дочь среди них самая старшая. Оказалось, что мы, родители Есении, являемся носителями дефектного гена. Но ни у меня, ни у мужа в роду не было детей с таким диагнозом. Есения стала первой.

Когда Есении исполнилось два года, я поняла, что не могу обеспечивать ей качественный уход в родном городе — там просто не было нужных нам врачей. У дочери регулярно поднималась температура, были проблемы с дыханием из-за развившейся пневмонии — какое-то время Есения дышала с помощью респиратора, очень плохо ела. Доктора в Краснодаре говорили, что ей осталось жить максимум четыре года. Но я не планировала сдаваться.

По счастливому стечению обстоятельств я нашла помощь, благодаря которой нам с Есенией удалось переехать в Москву и получать лечение там. Лечиться за свои деньги было тяжело: один только вызов медработника на дом для уколов или капельницы стоит от 5 тысяч рублей. Я не могла работать, поскольку 24 часа в сутки находилась рядом с дочерью.

Незадолго до переезда в Москву врачи спасли Есению от последствий пневмонии и установили назогастральный зонд. Это были доктора Российской детской клинической больницы — они месяц боролись за жизнь моего ребенка. После этого одна из врачей решила продолжить работу с нами безвозмездно: учила меня ухаживать за Есенией, правильно кормить. Мы общаемся до сих пор.

В Москве мы жили то в одной квартире, то в другой: я снимала жилье посуточно. С ребенком на руках я искала квартиры недалеко от реабилитационного центра, в котором Есения проходила лечение. Так я старалась экономить, не переплачивая за месячную аренду.

Сейчас у Есении нет эпилептических приступов. Это нехарактерно для детей с ее диагнозом: обычно они страдают неврологической симптоматикой. Неизвестно, что именно помогло: возможно, все лечение просто сработало в комплексе.

В 2017 году со мной связался Детский хоспис «Дом с маяком». Первое время я отказывалась от помощи, однако сотрудники настояли, что есть смысл попробовать. Тогда я согласилась и с тех пор ни разу не пожалела. Фонд научил нас заново жить, радуясь каждому дню.

Долгое время Есения не могла есть смеси: беспокоили несварение и частая тошнота. Постепенно нам подобрали лечебное питание — сухую смесь, которую Есения ест уже несколько лет. Питаться самостоятельно она не может, поэтому я кормлю ее через гастростомическую трубку (изделие устанавливают в стенке желудка для поступления пищи в организм. — Прим. ред.).

Два раза в неделю хоспис отправляет к нам няню. К нам домой приезжает специально обученный человек, который проводит время с ребенком: гуляет с Есенией, купает ее, слушает с ней музыку. В Москве помощь няни стоит от 650 рублей в час, так что я благодарна «Дому с маяком» за помощь. Я могу выйти в магазин и в целом уделить время себе: недавно я записалась на танцы на пилоне и на растяжку, а в скором времени хочу начать учиться на визажиста.

Сейчас Есения не страдает вирусными заболеваниями легких в том числе благодаря врачам «Дома с маяком». Медсестры и терапевты хосписа следят за уровнем кислорода в ее организме и предпринимают меры при малейших изменениях. Также хоспис помогает правильно оформлять документы, чтобы получить компенсацию от государства за лекарства, медицинское оборудование и расходные материалы к нему.

Сейчас у Есении развилась мочекаменная болезнь: в мочевом пузыре скопилось большое количество песка и ей очень больно ходить в туалет. Есения нервничает, и на этом фоне начинаются дистонические атаки (расстройство мышечных сокращений, выражающееся в неконтролируемых спазмах. — Прим. ред.).

Есению успокаивают музыка и мой голос, когда я читаю ей сказки. Больше всего ей нравится гулять — в хорошую погоду мы можем проводить по полдня на улице. Но в последнее время мешает размер коляски, в которой ей неудобно: из-за прогрессирующего сколиоза у Есении деформируется грудная клетка.

Чтобы проблемы с позвоночником не усугублялись, требуется ортопедическая опора, которая учитывала бы анатомические особенности ребенка. Так Есения сможет наслаждаться прогулками. Пока мы не можем позволить себе такое ортопедическое изделие из-за неподъемной стоимости.

Мы никогда не просыпаемся с плохим настроением. Да, мой ребенок не может смеяться, бегать, демонстрировать успехи, как другие дети. Но от этого она не становится нелюбимой. Есения дарит тепло и ласку — это не описать словами. Счастье — это каждый миг, который мы проводим вместе с ней.

Если бы мне дали возможность повернуть время вспять, я бы не стала ничего менять. Я не считаю себя несчастной, мыслей о том, что меня обидела судьба, не возникает. Я счастлива, что моя дочь со мной. Она будет со мной столько, сколько захочет и сколько выберет.

Сейчас Есении требуется специальная ортопедическая опора для коляски, которая изготавливается индивидуально по слепку туловища. Ее стоимость составляет 225 060 рублей.

Если вы хотите помочь Есении, сделайте пожертвование любым удобным для вас способом по ссылке или отправьте СМС с текстом «Хоспис» и любой суммой — например, «Хоспис 200» — на номер 1200. Отправьте также подтверждающее сообщение о платеже, если ваш мобильный оператор его запросит, иначе ваша помощь не дойдет.

Социальная реклама. Благотворительный фонд «Дом с маяком». ОГРН 1187700006614, Адрес: 105062, г. Москва, ул. Покровка, д. 25, стр. 2, кв. 7.

Erid: 2VtzqwsKujB

16+