«Разговоры о смерти — это нормально»: как в хосписе «Дом с маяком» работают с детьми в последние дни их жизни

Слово «хоспис» часто не вызывает теплых ассоциаций. Но не в этот раз. Super побывал в «Доме с маяком», где детям, которых нельзя вылечить, оказывают помощь и поддержку. О том, каково работать с пациентами в последние дни их жизни, почему говорить о смерти — нормально и как хоспис становится местом силы для родителей и их детей, нам рассказала Дина Шагалова, заместитель главного врача Детского хосписа «Дом с маяком».

Дина сопровождает нас в стационар. Как ни странно, он не вызывает гнетущего ощущения. Врач поясняет, что уютная атмосфера — основное, к чему стремится хоспис. И, кажется, это хорошо получается. В отличие от больниц, поликлиник и детских лагерей здесь нет четкого режима дня: ребенок может спать столько, сколько ему захочется.

Дина работает в хосписе около трех лет. Ее задача — сделать все возможное, чтобы облегчить последние дни жизни ребенка с неизлечимой или прогрессирующей болезнью: тяжелыми генетическими патологиями, нейромышечными заболеваниями, онкологией. Смерть каждого из них, рассказывает она, может наступить в любой момент.

Каждый уголок четырехэтажного здания — имитация корабля. Палаты хосписа — это каюты, игровые площадки — бухта, кухня — камбуз. Есть даже бассейн-море на первом этаже здания.

Расписание здесь гибкое и меняется каждый день. Например, недавно в «центральной бухте» проводили мастер-класс по готовке смузи, а сегодня мы попали на творческую мастерскую. После утренних посиделок дети могут пойти на шоу мыльных пузырей, порезвиться в игровой комнате, сесть за урок по навыкам коммуникации в школе (да, она здесь тоже есть).

Разговоры о смерти в хосписе — нормальная практика. Но привыкнуть вести их не всегда легко, рассказывает Дина. Для этого сотрудники проходят специальные тренинги. Поднимать тему приходится в случаях, когда родители не смирились с диагнозом ребенка и рассчитывают на улучшение состояния, особенно если речь идет о детях с онкологией. Так что главное правило врачей — заранее обговаривать возможные кризисные ситуации.

— Иногда родителям просто не с кем поговорить. Бывает, что родственники заверяют их, что все будет хорошо, просят гнать плохие мысли. Тем самым родные не поддерживают их, а, напротив, возводят «стену», из-за которой человек оказывается наедине со своим горем. В хосписе такой культуры молчания нет. Если родители или их дети (конечно, с разрешения семьи) хотят поговорить о смерти, мы всегда готовы, — уточняет Дина.

Нас отводят в игровую комнату. В центре зала — ребенок в электро-коляске. Рядом с ней игровой терапевт, который помогает собрать поделку.

— Может, дырочки сделать маленькие и протолкнуть зубочисткой? — спрашивает ребенок.

— Да, отличная идея, — отвечает педагог.

Мы проходим дальше по коридору и останавливаемся у «Большой палубы» — игровой и зоны отдыха. Дина продолжает рассказ.

— Как-то раз мама ребенка с опухолью ствола мозга попросила поговорить с ней про умирание, про то, как люди переживают смерть близких и как родителям прощаться с детьми. И это несмотря на то, что состояние ребенка было хорошим. После разговора она сказала: «Спасибо, что вы со мной поговорили. Мне было не с кем это обсудить». При этом врач должен быть готов к сильным эмоциям [родителей]. Эмоции — это нормально. Плакать — это нормально. Недавно к нам пришла мама, с порога — в слезах. Она понимала, о чем пойдет разговор, но к концу беседы успокоилась и поблагодарила нас за нее, — делится Дина.

Говорить о смерти тут принято в том числе и с детьми. За несовершеннолетнего ребенка решение принимает родитель, при этом врачи рекомендуют ничего от него не скрывать. Это объясняется тем, что он сам может легко найти нежелательную информацию, чего только стоят результаты по слову «хоспис» в гугле.

Дина говорит, что родители могут выбрать, где и как пройдут последние дни ребенка: в хосписе, в многопрофильном центре или дома. Кто-то продумывает все заранее и запрашивает сопровождение на дому. В последнем случае предусмотрено дежурство по 12 часов или круглосуточно в течение нескольких дней.

Многие родители решают поддерживать жизнь ребенка до последнего. Бывают и обратные ситуации: родители смиряются с потерей и решают не подключать оборудование. Дина вспоминает опыт, который она пережила в июле: тогда у нее на руках умерли несколько пациентов, к которым врач успела привязаться. Одна из них — девочка-подросток с тяжелой формой эпилепсии и ДЦП — стояла на учете несколько лет.

— Я приехала в ночь, когда состояние ребенка начало сильно ухудшаться. Поговорила с родителями, и мы приняли решение оставаться дома. Внутривенные и внутримышечные антибиотики были бы мучительны для ребенка, поэтому они решили создать максимально теплую и уютную атмосферу дома. Рядом с ней оставались ее младшие братья — одному из них на тот момент исполнилось девять месяцев. Посадили к ней на кровать, у нее тут же увеличилась сатурация. Так прошло несколько часов. В это время я просто сидела рядом и поддерживала родителей. Они уложили младших спать и вернулись к ней, стали ее обнимать. Девочка умерла у них на руках.

С родителями ребенка Дина общается до сих пор. Ее даже позвали на похороны: «Они прошли красиво: было много белых цветов».

По словам Дины, специалист хосписа не может дать четкого совета, как лучше провести последние дни жизни — решение всегда остается за родителями. Важно, чтобы они прислушивались к ребенку и чувствовали, что сделали все возможное. Для одних это поехать в больницу, для других, наоборот, остаться дома.

Привыкнуть к тому, что ты регулярно видишь, как умирают дети, невозможно, говорит Дина. Нередко специалисты хосписа сами обращаются за психологической помощью. И это неудивительно: работники хосписа разделяют с семьями моменты радости и иногда становятся близкими людьми.

Нас выводят в коридор стационара. На стенах — фотографии девочки подростка, которая когда-то была под опекой детской программы фонда «Вера», из которой и вырос «Дом с маяком». За несколько месяцев до смерти она мечтала осуществить свою давнюю мечту — купить фотоаппарат. «Дом с маяком» помог быстро найти спонсора и исполнить ее желание. Сейчас ребенка уже нет в живых, но в память о ней стационар выделил уголок со снимками, которые девочка сделала во время отдыха.

По словам Дины, осуществлять мечты — один из главных приоритетов хосписа. Здесь есть программа «Мечты сбываются»: любой ребенок или его родитель может заполнить заявку или анкету. Из вариантов — общение с кумиром, лего, айфон и даже мини-поездка. У более старших подопечных есть и необычные желания: например, провести время с партнером. Тогда хоспис устраивает романтический ужин. В тяжелом состоянии мечтой может стать что-то совсем простое.

— Как-то раз у меня на учете стоял восьмилетний мальчик. Семья приехала из другой страны, но лечилась здесь. В выходной мы получили сообщение, что у него болевой синдром. Я почти никогда не отменяю планов в выходные, но в тот день бросила все и приехала на визит. Состояние ухудшалось очень быстро. Родители все понимали. Для них было важно отказаться от вскрытия по религиозным соображениям. К сожалению, при смерти дома это невозможно, поэтому они приняли решение привезти его в стационар хосписа. С семьей тогда работала наш психолог.

Незадолго до того, как родители приняли решение о транспортировке в хоспис, мы решили исполнить его мечту. Мальчик хотел огромный набор лего из «Звездных войн». Тогда он был уже не в состоянии собрать игрушку самостоятельно, и ему помогали папа и сестра.

В день, когда ребенка везли к нам, мальчик уже мечтал о другом: он очень хотел арбуз, в дороге просил о нем каждую минуту. Я волновалась, что не успею, но сделала все, чтобы достать его. Это оказалось непросто, потому что тогда был не сезон. В конце концов арбуз мы нашли, ребенку было тяжело есть, но он был рад. Тогда я поняла, что счастлива, поскольку смогла исполнить его последнее желание. Мальчик остался у нас и умер через несколько дней. Рядом находились родители и младшая сестренка, — вспоминает Дина.

Мы вышли во двор. Некоторые, по словам Дины, выбирают «Дом с маяком» в частности из-за него. Недавно здесь останавливалась семья с ребенком, подключенном к аппарату ИВЛ, чтобы иметь возможность выходить на прогулку с жизненно важным оборудованием. Дома у многих такой возможности нет.

Похоже, это место действительно вселяет надежду, даже когда ее совсем нет. Помочь семьям с болеющими детьми можно прямо сейчас. Информацию о том, как сделать это наиболее удобным для вас способом, можно найти на официальном сайте.