«Я чуть не вышла из окна»: как жительница Калининграда потратила 4 миллиона на лечение синдрома хронической усталости

Необъяснимая усталость и слабость, головная боль, бессонница — знакомо? По разным данным за 2022 год, более 30 миллионов людей в мире страдают от этих симптомов, и дело вовсе не в стрессе на работе. Синдром хронической усталости (или миалгический энцефаломиелит) — одно из самых малоизученных заболеваний. О медицинских тонкостях Super поговорил с экспертами, а также расспросил героиню Виолетту Колосову, которая потратила на лечение болезни более четырех миллионов рублей.

Все началось в 2012 году. Тогда я заболела ОРВИ и не смогла выздороветь. В то время я работала, становилось все труднее и труднее. В течение дня была сонливость, я могла заснуть, сидя на лавке. Нередко были слабость и жжение по всему телу, особенно в районе спины, было тяжело носить даже сумочку. Тогда я ходила к иммунологу. Там мне сказали, что у меня вторичный иммунодефицит и реактивация вируса Эпштейна – Барр, а еще депрессия. Ничего не помогало. Мне пришлось бросить работу.

Из выраженных симптомов синдрома хронической усталости у меня была гиперакузия. Не могла нормально реагировать на звуки. Когда кто-то хлопал дверью далеко, мне казалось, что это над ухом. Была непереносимость яркого света. Еще один симптом — ортостатическая тахикардия. Когда ты резко встаешь с кровати, у тебя темнеет в глазах и стучит сердце.

Я похудела с 60 до 47 килограммов. Мне становилось хуже с каждым днем, но врачи разводили руками: по результатам анализов все было в порядке. Я ходила на психотерапию, на гипноз, лежала в больнице. Мне пытались назначить медикаментозное лечение, на которое я потратила в общей сумме более 4 миллионов рублей. От некоторых лекарств было только хуже. Особенно неприятно было пить интерферон (противовирусный препарат. — Прим. ред.), к которому у меня обнаружилась гиперчувствительность. Тогда я чуть не вышла из окна.

В 2015-м у меня случился нервный срыв, во многом под воздействием препаратов, которые я принимала. Тогда я поссорилась с мужем. Он вспылил, позвонил в скорую и сказал: «Жена на грани суицида». Вытащил за дверь в подъезд, где меня встретили два санитара и незаконно увезли в психиатрическую больницу. Сутки меня держали на «вязках». На следующий же день муж приехал и извинился передо мной. Выписали через три недели.

Все это продолжалось до 2017 года. Из-за периодов коллаптоидного состояния (характеризуется резким падением артериального давления. — Прим. ред.) у меня начались панические атаки. Тогда я случайно наткнулась на один форум в Интернете и поняла, что людей с той же проблемой в одной только России тысячи. Со временем я решила создать свою онлайн-площадку, чтобы помогать другим. Сейчас там более 2000 активных пользователей. Я считаю, что синдром хронической усталости — это серьезное заболевание, которое недооценивают в России, напрасно считая безволием или ленью.

По данным Всемирной организации здравоохранения, у синдрома хронической усталости (СХУ) статус неврологического заболевания. В большинстве случаев он появляется в результате перенесенных вирусных инфекций. Коварство болезни в том, что примерно 75% пациентов с диагностированным СХУ оказываются нетрудоспособны, остальные 25% — прикованы к постели.

Симптомы у СХУ следующие: мышечная боль, снижение памяти и способности концентрироваться, сильные головные боли, проблемы со сном, а главное — необъяснимая усталость, которая продолжается более полугода. За последние несколько лет одним из главных критериев диагностики также стало так называемое постнагрузочное недомогание. Общее состояние пациентов с этим симптомом ухудшается спустя 12–48 часов после незначительной физической или умственной нагрузки и не приходит в норму в течение нескольких дней или даже недель.

По словам психолога-нутрициолога Милы Голубевой, обычно к развитию синдрома приводит вышеупомянутый вирус Эпштейна – Барр. На последней стадии он поражает центральную нервную систему нейротоксинами. Но это лишь одна из множества теорий.

По мнению специалистов-неврологов, похожую симптоматику могут иметь десятки других расстройств, что существенно затрудняет процесс диагностики.

«Диагноз «синдром хронической усталости» мы ставим только после исключения других заболеваний. Сам синдром обнаруживается у 10–12% обратившихся пациентов. У страдающих СХУ зачастую присутствуют заболевания сердца, легких, почек, эндокринологические патологии, вирусные инфекции. Также его часто сопровождают депрессивные и тревожные расстройства и состояния. Важно проследить генезис заболевания. Если окажется, что у человека гепатит, а мы уже лечим его от синдрома хронической усталости, проблемы будут только усугубляться», — рассказывает невролог Елена Гайворонская.

Гайворонская признает: из всего числа пациентов, у кого подтверждается диагноз, к выздоровлению приходит лишь 5–10% пациентов. Медикаментозной панацеи для СХУ не существует. Основным методом немедикаментозного лечения врач считает когнитивно-поведенческую терапию (методику в психотерапии, которая выявляет неосознанные мотивации и влияет на убеждения и поведение человека. — Прим. ред.) и умеренную физическая активность с учетом всех индивидуальных особенностей.