«Врач прочил инвалидное кресло»: как девушка из Костромы не смирилась с неизлечимой болезнью и стала ученым в Японии

Десятки врачей, трудности при ходьбе из-за неизлечимой болезни и карьера ученого в Японии — все это о жизни Ларисы Шелоуховой. Super рассказывает историю девушки из Костромы, которая занимается эволюционной нейробиологией в Окинаве, исследует собственную болезнь и помогает другим, несмотря ни на что.

Я была обычным ребенком из Костромы: ходила в школу, делала уроки, занималась танцами в ансамбле «Данс-Вояж». Преподаватели всегда обращали внимание на мой высокий подъем, сравнивали с профессиональными балеринами. Я часто говорила родителям: «Мне неудобно ходить».

Мне было четырнадцать лет, когда я заметила, что больше не могу стоять на полупальцах. Тогда я не могла оторвать глаз от пола, чтобы случайно не оступиться и не подвернуть ногу. В девятом классе мне пришлось пропустить свой выпускной, потому что я неаккуратно сошла со ступенек у подъезда. Тогда мне постоянно звонила мама и спрашивала, дошла ли я. Бывало, что у меня распухали голеностопы. Постепенно я начала испытывать все больший дискомфорт даже при обычной ходьбе.

Около четырех лет мы с мамой ходили по разным врачам, но объяснить причину болей в ногах не мог никто. Выписывали все подряд, но все мимо. Когда мне исполнилось семнадцать лет, мы отправились в Ярославль. Там мне попался чудесный невролог, которая первая высказала подозрение на Шарко-Мари-Тута. Это наследственное заболевание, при котором ты не можешь управлять мышцами конечностей из-за того, что нервный сигнал не доходит с должной скоростью до мышц. Оно редкое (в мире диагностируется примерно у одного из 2500–3000 человек) и неизлечимое.

Мы поехали в Москву для подтверждения диагноза. Единственным местом, где принимали людей из регионов, оказалась областная психоневрологическая больница для детей. Там диагноз подтвердили. От одного из врачей я уходила в слезах: он прочил мне инвалидное кресло, сказав, что с каждым годом ситуация будет ухудшаться. Позже я вычитала, что всего 10–15% болеющих на самом деле нуждаются в инвалидном кресле.

Я носила ортопедическую обувь, делала ванночки, ходила на физиотерапию — ноль эффекта. Был период, когда я пила по пять таблеток в день. Из Москвы я вернулась обратно в Кострому, где старалась вести нормальную жизнь: поступила в лингвистический университет, подрабатывала репетитором. От танцев отказаться я не могла: как-то раз замотала ноги эластичным бинтом и пошла на танец живота. Тогда я еле добралась домой, но была счастлива.

В тот период у меня развилась депрессия: я не могла обсуждать болезнь ни с кем из близких и закрывалась от мамы, а на расспросы друзей молчала. Как-то раз из-за этого я рассталась с парнем. Он занимался разными видами спорта, катался на сноуборде, коньках и лыжах. «Мне нужна девушка, которая будет заниматься активностями вместе со мной», — эти слова меня сильно задели.

Каждое лето я приезжала в Москву на подработку, где познакомилась со своим будущим парнем. Параллельно я разбиралась в своей болезни, искала способы лечения или устранения симптоматики. Потихоньку меня затянуло: сначала я просто смотрела онлайн-курсы, потом поступила в магистратуру в МГГУ имени М.А. Шолохова на нейробиологию. В конце первого курса мы с парнем решили вместе подать документы в зарубежную аспирантуру. Тогда нам совершенно случайно приглянулся университет в Окинаве. Мы отправили заявку еще в несколько мест и везде получили отказ, кроме того самого университета в Японии. Мы прилетели, прошли интервью, после чего получили официальное приглашение. Это было в 2015 году.

Сейчас я изучаю эволюционную нейробиологию и веду блог, где перевожу свежие англоязычные исследования по теме своей болезни. Параллельно общаюсь с большим количеством людей, мы друг друга поддерживаем: часто у меня спрашивают, как установить диагноз, как выбрать комфортную обувь и какие лекарства помогут.

В будущем планирую дальше исследовать как свое заболевание, так и процессы старения в целом. Уверена, в ближайшем десятилетии появится генная терапия для лечения врожденных болезней. Поэтому я не боюсь оказаться в инвалидном кресле и делаю все, чтобы достичь успехов в науке. Выбор есть всегда. Поэтому мой выбор — заниматься любимым делом.